Pred kratkim je norveška novinarka Maria Knoph Vigsnaes obiskala Slovenijo in si ogledala nekaj projektov. Najprej se je oglasila v Centru za krepitev spomina v Celju. Njen zanimiv zapis objavljamo tudi v slovenščini.

“Kakšne barve je jabolko? Kako zgleda stenska ura?” Ujemanje besed s pripadajočimi slikami je ena izmed vaj za krepitev spomina, ki jih izvajajo v Centru za krepitev spomina v Celju.

DA SE NE POZABI

Ne spomnijo se več, kako se obleči, kuhati ali izkazovati ljubezen. Njihovi najbolj jasni spomini so stari 60 let. V Sloveniji je demenca stanje, ki je še vedno tabu tema.

 “Pred nami je še dolga pot. V Sloveniji ljudje demenco smatrajo za duševno bolezen. Redki si upajo priznati, da postajajo pozabljivi in mnogi poiščejo pomoč precej prepozno,” pravi vodja projekta Marjeta Vodončnik iz Zavoda za raziskave, izobraževanje in trajnostni razvoj. V Celju je njena vloga drugačna – je v ospredju prizadevanj za izkoreninjenje predsodkov proti nečemu, kar je prisotno v vseh družbah.

V okviru projekta “Živeti z demenco” sta Marjeta in njena sestra Alenka ustanovili lokalni center za krepitev spomina, ki nudi svetovanje svojcem obolelih v obliki informacij ter različnih izobraževanj in usposabljanj za svojce oseb, obolelih za demenco, in za neformalne oskrbovalce obolelih, hkrati pa izvaja multidisciplinarno obravnavo oseb z demenco. Projekt, katerega namen je olajšati življenje oseb, obolelih za demenco, je prejel sredstva Norveškega finančnega mehanizma.

Ni več Mama – je bolnik

Devet starejših gospa je zbranih okrog mize v Centru za krepitev spomina s svojimi hčerami. Poskušajo si zapomniti.

“Ja! Prav sem imela,” vzklikne 86-letna Milka in ponosno pokaže sliko stenske ure in pripadajočo besedno kartico. Ostale zaploskajo v spodbudo.

V zraku je čutiti visoko raven koncentracije in tekmovalnosti. 

Pred tremi leti je Milka pri osebnem zdravniku opravljala spominski test. Hči Andreja se še vedno spomni nemira in strahu, ki sta jih prevevala, ko so prišli zdravniški izvidi.

“Alzheimerjeva bolezen. Kaj to pomeni? Ali mora mama v zavod? Naj ji odvzamemo svobodo? Vse dokler nisem naletela na ta projekt, nisem vedela, kaj storiti. Tu sta nam svetovala tako psiholog kot zdravnik. Za nas, svojce, je zelo pomembno, da razumemo, kaj se z našimi ljubljenimi dogaja,” še doda Andreja.

Pravi, da je utrujena.

Utrujena gledati mamo, ki počasi, a zagotovo izginja.

Andreja je vesela, da so se po pomoč lahko obrnili na Center za krepitev spomina v Celju, a meni, da je v Sloveniji še vedno premalo pomoči na voljo svojcem bolnikov z demenco. 

“To ni več Mama. Prej je vedno bila vesela in optimistična, zdaj pa je pogosto jezna. Včasih se počutim, kot da sem jaz njena mama. Najtežje se je sprijazniti s pomanjkanjem empatije – nikoli me ne vpraša, kako se počutim,” pravi Andreja in doda, da jo boli, ko opazuje, kako njena topla, uvidevna Mama izginja in postaja bolnica.

Mojca se z njenimi občutji lahko poistoveti, po štirih letih negovanja bolne tašče je vesela, da so na voljo storitve nadomestne oblike oskrbe.

Snaha Mojca kuha za taščo Mileno, jo oblači ter pazi nanjo, hkrati pa redno hodi v službo. Ob sredah gresta skupaj v Center za krepitev spomina. 

“Novega otroka sem dobila. Rada se pridružim vajam za krepitev spomina, saj je dobro spoznati svojce oseb z demenco, ki so se znašli v enakem položaju. Vedenje, da tudi drugi prestajajo isto, ti da nek občutek varnosti,” pravi Mojca. 

“Duševna bolezen”, ki jo obkrožajo tabuji

V Sloveniji zdravstvo demence vse do leta 2013 ni priznavalo za bolezen. Statistični podatki o številu obolelih za demenco še niso na voljo, medtem ko so raziskave na tem področju redke.

“Prebivalstvo se vse bolj stara – projekcije kažejo, da bo leta 2050 trikrat več oseb obolelih za demenco kot jih je danes. Pripraviti se moramo na tako prihodnost in najti način za spopadanje s tovrstno situacijo,” poudari Marjeta.

Demenca za svojce velikokrat predstavlja soočenje z izredno težkimi odločitvami. S tedenskimi dejavnostmi in budnim spremljanjem strokovnih delavcev bo projekt izredno pripomogel k izboljšanju kakovosti življenja tako bolnikov kot njihovega družinskega kroga. 

Do sedaj se je usposabljanja za neformalne oskrbovalce na domu udeležilo okrog 50 prostovoljcev. S pomočjo prepoznavnosti problema in dviga splošne osveščenosti o demenci je namen projekta destigmatizirati bolezen ter spodbuditi ljudi, da čim prej poiščejo pomoč.

“Vsak teden nas kličejo 20, tudi 30 krat. Prejšnji teden smo prejeli klic od obupanega moža v petdesetih. Bil je na letališču in ni razumel, kaj počne tam. Službeno je veliko potoval, a pri tekočem traku za prtljago so se mu možgani nenadoma dobesedno resetirali. Bilo ga je strah, jokal je. Predlagali smo mu pregled pri osebnem zdravniku, od takrat se ni več oglasil,” pravi Alenka, ki je skupaj s sestro koordinatorica projekta.

 “Koliko ste stari?”

“Em, ne spomnim se ravno…”

Obotavlja se, nato pa hitro doda:

“Ko si star, ni več tako prijetno razmišljati o starosti, zato ne vem.”

Anici je nazadnje le uspelo odgovoriti. Misli, da je smisel za humor pomemben, kadar stvari pozabljamo. 

Projekt ”Živeti z demenco” je del Programa Pobude na področju javnega zdravja, katerega namen je izboljšati sistem javnega zdravja ter zmanjšati neenakosti pri varovanju zdravja v Sloveniji. Ob ustanovitvi Centra za krepitev spomina sta sestri Vodončnik želeli združiti dobre prakse podobnih ustanov v drugih državah. Center Univerzitetne bolnišnice Stavanger na Norveškem je služil kot eden izmed pionirjev tovrstnega modela. Martha Therese Gjestsen, medicinska sestra v centru Sesam Univerzitetne bolnišnice Stavanger, je mnenja, da je projekt dober pokazatelj, kako pomembno je lokalno in mednarodno sodelovanje v Evropi.

“Učimo se drug od drugega, si izmenjujemo izkušnje, naši projekti pa posledično pridobivajo na teži. Ko so nas obiskali, so na lastne oči videli, kako poteka klinično delo z osebami z demenco, ter se srečali z raziskovalci na tem področju in dobili dober vpogled v sam proces medsektorskega sodelovanja. Ob našem naslednjem obisku bo zanimivo videti, kako delo poteka v Sloveniji,” je dodala Martha Therese Gjestsen.

Po zaključku projekta si sestri želita, da center za krepitev spomina nadaljuje z delovanjem.

“Z leti vse več ljudi postaja pozabljivih in veliko jih potrebuje pomoč. Trenutno smo v iskanju novih finančnih sredstev, ko bodo pomagala nadaljnjemu razvoju centra,” pravi Alenka.

Foto: Maria Knoph Vigsnæs / UFM